Pacientu un aprūpētāju aizsardzības mehānismi
Pirmās simts dienas pēc vēža diagnozes izdzirdēšanas pacientam un viņa ģimenei ir laiks, kad valda vispārēja eksistenciāla krīze.
Tā ir garīga, fiziska un psiholoģiska “zemestrīce” — smags laiks, saprotot, ka nekas nebūs kā agrāk, un mēģinājums atrast jaunu realitāti. Šajā laikā parādās uzmācīgi jautājumi, uz kuriem parasti nav atbilžu. Visbiežāk tie ir: “Par ko tas viss? Kādēļ mēs? Kur ir Dievs?”
Ģimenei (tāpat kā slimniekam) nepieciešams laiks, lai kaut nedaudz pierastu pie situācijas. Ieslēdzas tā sauktie “aizsardzības mehānismi”. Tās ir reakcijas un uzvedība, kas kādu laiku palīdz pieņemt skarbo realitāti. Visbiežāk parādās slimības noliegums un izstumšana — aktīva bīstamības apmēra noliegšana: “Tas nevar būt vēzis, tikai simptomi ir līdzīgi.” Šāda domāšana un smagu emocionālu pārdzīvojumu izstumšana nodrošina noteiktu norobežošanos no faktiem.
Cita reakcija: runāt par visu, tikai ne par to, par ko vēlas saslimušais. Šāda uzvedība tiek saukta par komunikācijas bloķēšanu. Bloķēšanai līdzīga ir izvairīšanās jeb runāšana par sīkumiem, koncentrējoties uz aprūpi, ēdināšanu, sarunām ar personālu, un situācijas nopietnības mazināšana.
Aizsardzības mehānismi veic svarīgu funkciju — tie sniedz slimniekam un viņa ģimenei laiku, kas nepieciešams, lai viņu apziņa varētu pieņemt smago faktu. Apkārtējiem jāļauj aizsardzības mehānismiem darboties, taču jāatzīmē, ka to efektivitāte ir īslaicīga.
ATCERIES!
Ilglaicīga aizsardzības mehānismu darbība ir signāls, ka ģimene vai atsevišķi tās locekļi nespēj rīkoties atbilstoši jaunās situācijas prasībām un viņiem ir vajadzīgs atbalsts.
Kā atbalstīt slimnieku?
Lai ģimene un aprūpētāji varētu labi rūpēties par hronisku slimnieku, viņiem parasti ir nepieciešamas zināšanas par slimību, tās norisi, plānoto terapiju, iespējamajām ārstēšanas blakusparādībām, kā arī slimnieka dzīves ierobežojumiem vai prognozēm. Viskvalificētākā persona, kas var sniegt šādu informāciju, ir ārstējošais ārsts un tieši ar viņu, ja slimnieks piekrīt, vajadzētu runāt. Ir labi pienācīgi sagatavoties ārsta apmeklējumam (piemēram, pierakstīt savus jautājumus uz papīra) un doties uz ārsta kabinetu kopā ar slimnieku. Citi informācijas avoti ir biedrības, fondi, atbalsta grupas, speciālā literatūra un uzticamas interneta vietnes.
Iegūstot pietiekamas zināšanas, slimniekam var piedāvāt konkrētu palīdzību, ņemot vērā viņa vajadzības un savas iespējas. Vislabāk ir tuviniekam pajautāt, kādu palīdzību viņš no mums gaida. Subjektīvs aprūpētāju viedoklis par slimnieka vajadzībām var būt maldinošs un neprecīzs. Tāpat arī jāatceras, ka ziedošanās, kas sniedzas pāri cilvēka spēkiem, ilgtermiņā nevar nodrošināt labu aprūpi. Tāpat arī nevajadzētu slimniekam apsolīt to, kas nav iespējams.
Noteikti ir vērts lūgt citu cilvēku — draugu, tālāku radinieku un brīvprātīgo — palīdzību.
Atbalsta grupa saglabā lielāku distanci un, pateicoties tam, arī ļoti noderīgo veselo saprātu. Tomēr slimnieka apciemošana ir jākontrolē. Labāk, ja tuvinieki apmeklē slimnieku pa vienam vai divatā. Dāvanas ir jāpielāgo slimnieka interesēm un pašreizējam stāvoklim.
Slimnieku aprūpe ir ne tikai privilēģija, bet arī grūts darbs, tādēļ būtu labi pārrunāt problēmas ar pašu slimnieku, lūgt viņam padomu. Tas liks slimniekam justies vajadzīgam, nevis kā objektam, ar kuru ir jānodarbojas. Aprūpētāji nedrīkst aizmirst arī par savām vajadzībām, jābūt laikam atpūtai un laikam atgūties no pārdzīvotā. Pretējā gadījumā viņi riskē ātri izdegt.
Grūtības pacientu aprūpē
Hronisku slimnieku aprūpes laikā parādās dažādi ierobežojumi. Bieži aprūpētājs pats sevi ierobežo, nerealizējot savus plānus un vajadzības, jo uzskata, ka tā būtu nodevība pret slimnieku. Diemžēl, liedzot sev mazus priekus, neīstenojot savus plānus, pietiekami neizguļoties vai nepareizi ēdot, nav iespējams rūpēties par slimnieku no visas sirds un ilgu laiku. Visbiežākais aprūpētāju attaisnojums ir laika trūkums, jo viņiem pastāvīgi ir jābūt pie slimnieka.
Vēl viens ierobežojums ir aprūpētāja nepieciešamība visu kontrolēt, “jo neviens to neizdarīs tik labi kā es.” Tas noved pie saspīlējuma un konflikta ar citiem aprūpētājiem un pašu pacientu. Ir vērts ļaut sevi aizstāt, sadalīt kontroli. Nākamais jautājums ir savu ierobežojumu nepieņemšana. Pat ja veselie izdara visu iespējamo, viņi var justies aizkaitināti, noguruši, bezpalīdzīgi un nomākti. Viņi vienmēr kaut kādu iemeslu dēļ jutīsies vainīgi. Te var palīdzēt citu cilvēku atbalsta pieņemšana. Mums nav jānes aprūpes slogs vienatnē.
Citi ierobežojumi var parādīties, kad nespējam pieņemt izmaiņas slimnieka izskatā un slimības pazīmju attīstību. Dažkārt ir grūti nemitīgi apliecināt savas jūtas, uzmundrināt un būt tuvumā.
Ko ģimene gaida no draugiem un paziņām
Draugi un paziņas tiek saukti par “otrās līnijas aprūpētājiem”. Daži paši instinktīvi jutīs, ko darīt, lai palīdzētu, citiem būs nepieciešama “palīdzības rokasgrāmata” un detalizēti norādījumi. Bez labvēlīgu cilvēku loka tuvinieki nespēs ar mīlestību rūpēties par hronisku slimnieku. Pateicoties “otrās līnijas aprūpētāju” palīdzībai, tuvinieki var parūpēties par sevi, atpūsties, atvilkt elpu un realizēt savas vajadzības.
Tuvākajiem slimnieka aprūpētājiem jau no paša sākuma jāsagatavojas pieņemt palīdzību no draugiem vai radiniekiem. Viņiem vajadzētu zināt savus ierobežojumus un iespējas un atbilstoši rīkoties. Būtu labi, ja tuvinieki savu vajadzību sarakstu uzrakstītu uz lapas un nodotu to draugiem un radiem.
Tādējādi “otrās līnijas aprūpētājiem” būtu iespēja izlemt, kā un kad viņi var palīdzēt. Sadarbība hroniska slimnieka aprūpē nozīmē godīgu un atklātu sarunu par katra palīga ieguldījumu, akceptējot un pieņemot piedāvāto palīdzību ar pateicību. Reāla palīdzības plāna izveidošana (kas, ko un kad) ievērojami samazina konfliktus un atjauno drošības sajūtu. Maksa par šādu sistēmu un tās sekas var būt mājinieku privātuma samazināšanās.
Izmaiņas ģimenes funkcionēšanā
Izmaiņas, kuras izraisa hroniska slimība, lēnām pārņem daudzas ģimenes dzīves jomas. Visuzskatāmāk tās redzamas mājas telpas pārveidošanā. Ģimenei ir jāievieš atvieglojumi slimniekam un sev, lai varētu ilgstoši rūpēties par slimnieku. Noderīgi var būt šajā jomā pieredzējušu cilvēku, piemēram, rehabilitētāju padomi.
Onkoloģiskas slimības laikā mainās ģimenes kā sistēmas funkcionēšana. Ģimene sāk izjust nepieciešamību pēc palīdzības administratīvo formalitāšu nokārtošanā, emocionāla, informatīva un materiāla atbalsta vai palīdzības, lai īstenotu speciālistu ieteikumus. Ģimenes locekļi piedzīvo šoku, neticību. Ģimenes locekļa slimība var ģimeni saliedēt, bet reizēm ģimene izjūk. Mainās izvirzīto mērķu un vērtību hierarhija. Izmaiņas notiek pienākumu, kuri izrietēja no slimnieka un ģimenes lomām, izpildē. Ja saslimst laulātais, lomas var mainīties. Vīriešiem ir īpaši grūti to pieņemt.
Hroniska slimība negatīvi ietekmē pacientu un visu viņa ģimeni, negatīvās sekas ir ierobežots brīvais laiks, ierobežoti izdevumi, iepirkšanās, sociālie kontakti. Var notikt īstermiņa un ilgtermiņa plānu maiņa, beidzas atklātas sarunas par problēmām, izvairīšanās no fiziskas tuvības, jūtu apspiešana vai naidīguma izrādīšana.
Līdzās negatīvajām izmaiņām kopīgajai cīņai ar vēzi ir arī pozitīvās puses. Tās ir: lielāka tuvība, emocionālo saišu nostiprināšanās, atklātas sarunas un savstarpējs atbalsts.
Izmaiņas ģimenes funkcionēšanā skar ne tikai jauno lomu un pienākumu pieņemšanu, bet arī izmaiņas attiecībās. Ja slimnieks ir bijis ģimenes atbalsts, tagad atbalstošais kļūst par atbalstāmo. Tas var radīt saspīlējumu un konfliktus. Slimībai ieilgstot, ģimene saņem izaicinājumu veidot jaunu kopīgu dzīves ceļu, mazināt slimības grūtības, koncentrējoties uz tagadni, mācoties lūgt un izmantot citu cilvēku palīdzību, nesteigties ar domām pārāk tālu nākotnē un neveidot katastrofālus scenārijus.
Bibliogrāfija
P. Krakowiak, D. Krzyżanowski, A. Modlińska, Przewlekle chory w domu, Gdańsk 2011.
M. S. Watson, C. F. Lucas A. M. Hoy, I. N. Back, Opieka paliatywna, Wrocław 2007.
R. Catane, N. I. Cherny, M. Kloke, S. Tanneberger, D. Schijvers, Podręcznik postępowania w zaawansowanej chorobie nowotworowej. Warszawa 2007.
