Защитные механизмы пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними
Первые сто дней после того, как пациент и его семья узнают о диагнозе рака —период общего экзистенциального кризиса.
Это ментальное, физическое и психологическое «землетрясение» — трудное время, осознание того, что ничто уже не будет как прежде, и попытки найти новую реальность. В это время появляются навязчивые вопросы, на которые обычно нет ответов. Чаще всего они такие: «За что все это? Почему именно мы? Где же ты, Господи?»
Семье (так же, как и онкобольному) нужно время, чтобы хоть немного привыкнуть к ситуации. Включаются так называемые «защитные механизмы». Это реакции и поведение, которые помогают на какое-то время принять суровую реальность. Чаще всего появляются отрицание и исключение болезни — активное отрицание степени опасности: «Это не может быть рак, просто симптомы похожи». Такое мышление и исключение тяжелых эмоциональных переживаний обеспечивают определенную отстраненность от фактов.
Другая реакция: говорить о чем угодно, но только не о том, чего хочет больной. Такое поведение называется блокировкой связи. На блокировку похожи также избегание или обсуждение деталей, сосредоточение внимания на уходе, еде, разговоре с персоналом и преуменьшение серьезности ситуации.
Защитные механизмы играют важную роль — они дают пациенту и его семье время, необходимое их сознанию, чтобы принять тяжелый факт. Окружающим необходимо дать возможность включиться защитным механизмам, но следует отметить, что эффективность этих механизмов краткосрочна.
ПОМНИТЕ!
Длительное действие защитных механизмов — сигнал о том, что семья или отдельные ее члены неспособны отреагировать на требования новой ситуации и нуждаются в поддержке.
Как поддержать больного?
Чтобы семья и осуществляющие уход лица могли хорошо заботиться о хроническом больном, им обычно необходимы знания о заболевании, его течении, запланированном лечении, возможных побочных эффектах лечения, а также об ограничениях или прогнозах в жизни пациента. Наиболее квалифицированным лицом, которое может предоставить такую информацию, является лечащий врач, и именно с ним/ней следует поговорить напрямую, если больной на это согласен. Стоит должным образом подготовиться к посещению врача (например, записать свои вопросы на бумаге) и отправиться в кабинет врача вместе с больным. Другими источниками информации являются общества, фонды, группы поддержки, специальная литература и надежные источники в Интернете. По получении достаточных знаний можно предлагать конкретную помощь больному, учитывая его нужды и свои возможности. Лучше всего спросить у близкого человека, какой помощи он от нас ждет. Субъективная точка зрения осуществляющих уход лиц о потребностях больного может вводить в заблуждение и быть неточной. Также следует помнить, что преданность, превышающая человеческие силы, не может обеспечить хорошую заботу в долгосрочной перспективе. Также не стоит обещать больному невозможного.
Обязательно стоит обратиться за помощью к другим людям — друзьям, родственникам и волонтерам.
Группа поддержки сохраняет бо́льшую дистанцию и, как следствие, столь необходимую ясность ума. Однако посещения больного необходимо контролировать. Лучше, если родственники навещают пациента по одному или парами. Подарки должны быть адаптированы к интересам больного и текущей ситуации.
Уход за больными — это не только привилегия, но также и трудная работа, поэтому было бы неплохо обсудить проблемы с самим больным, спросить у него совета. Это позволит больному почувствовать себя нужным, а не объектом, с которым необходимо работать. Лица, осуществляющие уход за больными, также не должны забывать о своих потребностях, у них должно быть время для отдыха и время, чтобы оправиться от того, что они испытали. В противном случае они рискуют быстро выгореть.
Трудности в уходе за пациентами
При лечении хронических больных появляются различные ограничения. Зачастую осуществляющее уход лицо ограничивает себя, не реализуя своих планов и потребностей, потому что он/она думает, что это будет предательством больного человека. К сожалению, лишая себя маленьких удовольствий, не реализуя свои планы, недосыпая или плохо питаясь, невозможно заботиться о больном долго и от всей души. Наиболее частым оправданием лишений для лиц, осуществляющих уход, является нехватка времени, поскольку они все время должны быть с больным.
Еще одним ограничением является необходимость того, чтобы ухаживающий все контролировал, «потому что никто не будет делать это так хорошо, как я». Это приводит к напряжению и конфликтам с другими ухаживающими и самим пациентом. Стоит позволить заменить себя, разделить контроль. Следующая проблема — непринятие своих пределов. Даже когда здоровые люди делают все возможное, они могут чувствовать раздражение, усталость, беспомощность и переутомление. По какой-то причине они всегда будут чувствовать себя виноватыми. Здесь может помочь принятие поддержки других людей. Мы не должны нести бремя заботы в одиночку.
Другие ограничения могут возникнуть, когда мы не можем принять изменения во внешности пациента и развитие симптомов. Иногда бывает сложно постоянно подтверждать свои чувства, подбадривать и быть рядом.
Чего семья ждет от друзей и знакомых
Друзей и знакомых называют «сиделками второй линии». Кто-то инстинктивно почувствует, что нужно сделать, чтобы помочь, другим понадобится «справочное руководство» и подробные инструкции. Без круга доброжелательных людей родственники не смогут с любовью ухаживать за хроническим больным. С помощью «сиделок второй линии» близкие могут позаботиться о себе, расслабиться, сделать передышку и реализовать свои потребности.
Ближайшие лица, осуществляющие уход за больным, должны быть готовы с самого начала принимать помощь друзей или родственников. Они должны знать свои пределы и возможности, и действовать соответственно. Было бы хорошо, если бы ближайшие к больному люди написали список своих потребностей на листе бумаги и передали его друзьям и родственникам.
Таким образом, у «сиделок второй линии» была бы возможность решать, как и когда они могут помочь. Сотрудничество в уходе за хроническим больным означает честный и откровенный разговор о вкладе каждого помощника, приятие и принятие предложенной помощи с благодарностью. Создание реального плана помощи (кто, что и когда) значительно сокращает конфликты и восстанавливает чувство уверенности. Платой за такую систему и ее последствиями может быть снижение конфиденциальности домочадцев.
Изменения в функционировании семьи
Изменения, вызванные хроническими заболеваниями, постепенно захватывают многие области семейной жизни. Наиболее ярко они видны в преображении домашнего пространства. Семья должна облегчить обстановку пациенту и себе, чтобы они могли заботиться о больном на долгосрочной основе. Могут быть полезны советы людей, имеющих опыт работы в этой области, например, реабилитологов.
При онкологическом заболевании меняется функционирование семьи как системы. Семья начинает ощущать потребность в помощи с административными формальностями, в эмоциональной, информационной и материальной поддержке или помощи для выполнения рекомендаций специалистов. Члены семьи испытывают шок, неверие. Болезнь члена семьи может сплотить семью, но иногда семьи распадаются. Иерархия поставленных целей и ценностей меняется. Изменения происходят в выполнении обязанностей, связанных с ролями больного и семьи. Если супруг/супруга заболеет, роли могут поменяться. Особенно тяжело это принять мужчинам.
Хроническое заболевание отрицательно сказывается на пациенте и всей его семье; отрицательные последствия — ограничение свободного времени, ограничение расходов, покупок, социальных контактов. Могут произойти изменения в краткосрочных и долгосрочных планах, прекращение откровенных бесед о проблемах, избегание физической близости, подавление чувств или проявление враждебности.
Помимо негативных изменений, в совместной борьбе против рака есть и положительные стороны. Это — бо́льшая близость, укрепление эмоциональных связей, откровенные беседы и взаимная поддержка.
Изменения в функционировании семьи влияют не только на принятие новых ролей и обязанностей, но и на изменения во взаимоотношениях. Если больной был опорой семьи, то теперь поддерживающий становится поддерживаемым. Это может привести к напряженности и конфликтам. При затяжной болезни перед семьей стоит задача создать новый совместный жизненный путь, облегчить трудности, связанные с болезнью, сосредоточив внимание на настоящем, учась просить и принимать помощь других людей, не устремляться мыслями слишком далеко в будущее и не создавать сценариев катастрофы.
Библиография
P. Krakowiak, D. Krzyżanowski, A. Modlińska, Przewlekle chory w domu, Gdańsk 2011.
M. S. Watson, C. F. Lucas A. M. Hoy, I. N. Back, Opieka paliatywna, Wrocław 2007.
R. Catane, N. I. Cherny, M. Kloke, S. Tanneberger, D. Schijvers, Podręcznik postępowania w zaawansowanej chorobie nowotworowej. Warszawa 2007.
